Stereotipii și realitate
Oricărui dintre noi atunci când aude pronunțate cuvintele “sindrom Down”, i se creează în minte o imagine stereotipă a ceea ce, în viziunea noastră, reprezintă această afecțiune. Dar, în realitate, lucrurile stau cu totul altfel. Iată mai jos presentate câteva dintre ele:
Stereotip
Persoanele cu sindrom Down sunt toate la fel (afectuoase, iubitoare de muzică și pictură, blonde, etc.).
Realitate
Nu este așa. Singurele caracteristici pe care le au în comun sunt un cromozom în plus față de ceilalți (47 în loc de 46), dificultăți cognitive și anumite aspecte somatice. Diferențele depind de: factori genetici, de tipul de educație primită în familie și în școală, de prezența sau absența serviciilor sociale din zona de resedință.
Stereotip
Persoanele cu sindrom Down sunt întotdeauna fericite și mulțumite.
Realitate
Este cel mai des întânit stereotip. Ca și pentru oricine altcineva, serenitatea unui copil, a unui adolescent, a unui adult cu sindrom Down, e legată de caracterul său, de mediul și clima familială, de activitatea sa socială și deci de calitatea vieții sale. O persoana cu sindrom Down manifestă în mod foarte explicit emoțiile sale (fericire, tristețe, mulțumire, ostilitate, etc.) și orice comportament afectiv.
Stereotip
Există forme ușoare și forme grave de sindrom Down.
Realitate
Variabilitatea observată între persoanele cu sindrom Down nu depinde de tipul de trisomie (chiar dacă vorbim de “Trisomia 21 – mozaic”, valabilă în 2-3% de cazuri în care trisomia nu e prezentă în toate celulele și dă impresia de a avea dificultăți minore). Diferențele între o persoană cu sindrom Down și alta depind de condițiile individuale, de eventualele probleme specifice de sănătate, de oportunitățile educative și de reabilitare pe care le-a avut.
Stereotip
Persoanele cu sindrom Down nu trăiesc mult.
Realitate
Media de vârstă a crescut destul de mult. Astăzi, mulțumită progresului medicinei și a îmbunătățirii condițiilor de viață, media de vârstă a persoanelor cu sindrom Down este de 45-46 de ani, iar o persoană din 10 ajunge la 70 de ani.
Stereotip
Nu pot menține timp îndelungat o muncă care implică disciplină și sens de responsabilitate, sau pot efectua activități ce se bazează pe acte ripetitive.
Realitate
Sunt tot mai numeroase exemplele de persoane cu sindrom Down care, mulțumită integrării sociale, reușesc să muncească, pot rezolva probleme cu creativitate, dincolo de orice aspectativă precedentă.
Stereotip
Persoanele cu sindrom Down sunt hipersexuale sau eterni copii dezinteresați de aspectele sexuale.
Realitate
Adolescenții cu sindrom Down nu se deosebesc de ceilalți nici în ceea ce privește vârsta de început de pubertate, nici prin anatomia organelor sexuale. Au dorințe și fantezii sexuale asemenea persoanelor de aceeași vârstă. Capacitatea de reproducere a bărbaților cu sindrom Down este improbabilă. Se cunosc doar două cazuri de barbați cu sindrom Down care au avut copii. Femeile sunt fertile. Circa 40% au ovulație normală, iar 30% au ovulație puțin probabilă. În caz de graviditate, studiile arată că, după cum e de așteptat, cam 50% din copii vor avea sindrom Down. Vârsta la care se instalează menopauza este variată, dar în medie vine după 40 de ani.
Stereotip
Au părinți în vârstă.
Realitate
Sunt destul de multe cazurile când un copil cu sindrom Down se naște în familii cu părinți cu vârste între 20 și 30 de ani.
Stereotip
Nu sunt capabili să aibă relații interpersonale care pot conduce la prietenie, iubire sau căsătorii.
Realitate
Fals. Afectivitatea persoanelor cu sindrom Down este selectivă și inteligentă. În perioada preșcolară, școlară mică, relațiile de amiciție sunt gestionate, în mare parte de către părinți. Dar, adolescența coincide cu perioada vieții în care, colegii, amicii și chiar frații încep să se îndepărteze și să-l includă cât mai puțin în activitățile lor. Atunci când aceștia se distanțează, unica sa alternativă este de a rămâne în casă sau de a ieși doar cu părinții. În aceasta perioadă este mai ușor ca raporturile afective și de amiciție să se nască între persoane cu aceleași disabilități, cu interese și capacități de comunicare asemanatoare. S-a dovedit că între persoane cu sindrom Down sau alte afecțiuni pot naște relații de prietenie sau iubire. Sunt și cazuri, chiar dacă foarte rare, de casatorii în care perchea este în gradul de a trai singură în mod relativ autonom (cu sportul familiei sau al serviciilor de susținere). A sta împreună cu persoane cu aceleași disabilități nu înseamnă marginalizare, ci a avea prieteni și a desfășura diferite activități, atunci când alternativa este de a se izola în casă.
Stereotip
Nu realizează ca au dificultăți cogntive.
Realitate
Un copil cu sindrom Down este în măsură să înțeleagă încă de când este mic propria sa diversitate comparativ cu colegii sau frații săi. Poate să profite de propria sa condiție pentru a obține ceea ce dorește mai ușor. Poate simți teamă, anxietate când nu reușește să-și facă temele și să simuleze că, citește sau scrie ca și colegii săi când încă nu e în măsură să o facă. Pentru o persoană cu sindrom Down relația cu propriile dificultăți va fi cu atât mai armonioasă cu cât părinții săi vor reuși să învingă cu el disconfortul situației și vor discuta deschis, raspunzând la toate întrebările sale. Cu cât se va discuta explicit despre limitele sale și în același timp se vor pune în evidenta capacitățile sale, cu atât conștientizarea propriei identități a persoanei cu sindrom Down va fi traită cu serenitate.
Stereotip
Vor trăi mereu cu părinții și apoi cu frații.
Realitate
O persoana cu sindrom Down va dori încă din adolescență relații alternative, decât cele exclusive cu familia. Este în măsură să facă parte din comunitate și are exigențe efective și sociale la fel ca oricare altă ființă umană. Soluțiile pentru o viață adultă relativ autonomă de familie sunt foarte scăzute la noi în țară, dar sperăm că va crește numărul persoanelor ce vor dori să facem acest lucru posibil, pentru a ajuta adulții cu sindrom Down să ducă o viață cât mai adecvată propriilor lor exigențe.
Stereotip
Pentru copiii cu sindrom Down școala este, înainte de toate, un loc de socializare.
Realitate
Copiii cu sindrom Down pot învața la orice vârstă. În clasele primare marea lor majoritate învață să citească și să scrie și achiziționează abilitățile matematice de bază. Dobândirea autonomiei personale este mai apropiată de normal în detrimentul achizițiilor didactice.
Stereotip
Familia persoanelor cu sindrom Down este “handicapată”.
Realitate
Poltrivit numeroaselor studii din ultimul timp, în familiile cu persoane cu sindrom Down nu mai sunt atăt de frecvente divorțurile între părinți. Dimpotrivă, există o mai mare conștientizare socială: în orice țara progresele din domeniul medicinei, legislației și al integrării sociale sunt, în mare parte, datorate asociațiilor create de către părinți.