Publicații
1. SĂ VORBIM… CINE ESTE PERSOANA CU SINDROM DOWN?
Dragi prieteni,
Această carte îți dorește să vă aducă la cunoștință o mică parte din lumea persoanelor cu sindrom Down: cine sunt, de ce sunt născute cu această caracteristică, ce știu să facă și căte lucruri pot învăța!
Pentru a cunoaște aceste lucruri, doi prieteni Elena și Paul, vor fi ghidul vostru în minunata aventură a descoperirii caracteristicilor care îi fac atât de speciali!
În timpul lecturării veți găsi anumite cuvinte scrise în mod diferit și între ghilimele (” „): sunt cuvinte un pic dificile, care sunt explicate în paginile de la sfârșitul cărții.
Această carticică se adresează tuturor persoanelor cu sindrom Down, colegilor lor de școală, prietenilor, familiilor, educatorilor, profesorilor și tuturor celor interesați de această temă. A fost realizată de către Asociația Riana.
Această cărticică este în format A5 și are 60 de pagini. Fiecare pagină este însoțită de desene și a fost scrisă într-un limbaj simplu.
Versiunea tiparită este „out of stock” dar puteți descărca versiunea electronică (pdf) accesând urmatorul Link sau cu un click pe imagine.
2. …CÂND SE NAȘTE UN COPIL CU SINDROM DOWN … (Părinți)
Această brosură a fost concepută în cadrul proiectului “…când se naște un copil cu sindrom Down…”, al Asociației Riana. Motivul pentru care acest proiect a fost realizat este sentimentul de dezamagire și sentimentul de revoltă care, de cele mai multe ori, însoțesc părinții în momentul nașterii unui copil cu sindrom Down. Aceste sentimente pot aparea și datorită modului în care le-a fost comunicat diagnosticul.
Această carticică este în format A5 și are 12 pagini color. Conține povestiri ale unor părinți cu copii cu sindrom Down.
Versiunea tiparită este „out of stock” dar puteți descarca versiunea electronică (pdf) accesând urmatorul Link sau cu un click pe imagine.
3. …CÂND SE NAȘTE UN COPIL CU SINDROM DOWN … (Medici)
Aceasta carticică a fost realizată în cadrul proiectului “…când se naște un copil cu sindrom Down…”, al Asociatiei Riana. Motivul pentru care acest proiect a fost realizat este sentimentul de dezamagire și sentimentul de revoltă care, de cele mai multe ori, însoțesc părinții în momentul nașterii unui copil cu sindrom Down. Aceste sentimente pot aparea și datorită modului în care le-a fost comunicat diagnosticul.
Această carticică este în format A5 și are 28 de pagini. Conține informații ce pot fi utile personalului medical ce vine în contact cu părinții (familia) unui copil cu sindrom Down.
Versiunea tiparită este „out of stock” dar puteți descarca versiunea electronică (pdf) accesând urmatorul Link sau cu un click pe imagine.
4. NOTE INFORMATIVE DESPRE CONTROALELE DE SANATATE ALE COPIILOR CU SINDROM DOWN
Aceasta scurtă carticică despre controalele medicale ale copiilor cu sindrom Down fost concepută pentru a oferi informații generale părinților cu privire la principalele controale medicale recomandate la nivel international și de a explica importanța fiecaruia dintre ele.
Textul nu este adresat medicilor sau personalului socio-sanitar, ci părinților persoanelor cu sindromul Down, în consecință vor fi folosiți adesea termeni care nu sunt întotdeauna “exacți din punct de vedere medical” pentru a descrie anumite situații sau condiții.
Vă rugăm să rețineți că orice inițiativă medicală trebuie să fie luată împreună cu medicii responsabili și nu în mod independent.
În conținutul cărții, în plus față de controalele medicale de bază, sunt incluse pe scurt și recomandări ale Asociației Europene a Sindromului Down.
La persoanele cu sindrom Down (SD) este posibil să apară unele probleme de sănătate, comune și în cazul populației generale, dar cu o incidență mai mare. Aceasta justifică necesitatea efectuării controalelor medicale periodice, de obicei o dată pe an.
Sensul acestor controale nu este acela de a găsi cu siguranță ceva patologic, ci, dimpotrivă, de a confirma că totul este „în regulă”.
Este oportun ca aceste controale să fie efectuate de către personalul medical care a acumulat o vastă experiență practică în efectuarea de controale medicale la copii cu sindrom Down.
De asemenea, este important ca monitorizarea să urmărească ghidurile specifice sindromului Down și să nu fie condusă în mod contrar de convingerile sau experiențele personale ale medicilor dintr-o singură structură/specializare.
Controalele periodice recomandate de către organizațiile majore, cum ar fi de exemplu Academia Americană de Pediatrie (AAP) sau Asociația Europeană Sindrom Down (EDSA), vizează în principal promovarea sănătații persoanelor cu sindrom Down, pentru a permite fiecărei persoane să se dezvolte la potențialul lor maxim și de a oferi acestor persoane o viață plină și importantă.
Această carticică conține și graficele de creștere a copiilor cu sindrom Down.
Această carticică este în format A5 și are 36 de pagini.
Versiunea tiparită este „out of stock” dar puteți descarca versiunea electronică (pdf) accesând urmatorul Link sau cu un click pe imagine.
5. GRAFICELE DE CREȘTERE ALE COPIILOR CU SINDRIM DOWN
Graficele de creștere sunt o unealtă importantă de monitorizarea a dezvoltării copiilor cu sindrom Down, dar sunt doar una din multele metode folosite pentru a ne asigura că un copil crește și se dezvoltă normal.
Această carticică este în format A4 și are 16 de pagini color. Conține o scurtă descriere despre ce este sindromul Down și Graficele de creștere.
Versiunea tiparită este „out of stock” dar puteți descarca versiunea electronică (pdf) accesând urmatorul Link sau cu un click pe imagine.
6. CARTE DE COLORAT CU POVEȘTI
Această carticică este în format A4 și are 16 de pagini. Conține o scurtă poveste de citit copiilor și un desen de colorat cu personajul principal al poveștii.
Versiunea tiparită este „out of stock” dar puteți descarca versiunea electronică (pdf) accesând urmatorul Link sau cu un click pe imagine.
