Oricare dintre noi atunci cand aude pronuntate cuvintele “sindrom Down” i se creeaza in minte o imagine stereotipa a ceea ce, in viziunea noastra, reprezinta aceasta afectiune. Dar, in realitate, lucrurile stau cu totul altfel. Iata mai jos presentate cateva dintre ele:

Stereotip

Persoanele cu sindrom Down sunt toate la fel (afectuoase, iubitoare de muzica, pictura, blonde, etc.).

Realitate

Nu este asa. Singurele caracteristici pe care le au in comun sunt un cromozom in plus fata de ceilalti (47 in loc de 46), dificultati cognitive si anumite aspecte somatice. Diferentele depind de factorii genetici, de tipul de educatie primita in familie si in scoala, de prezenta sau absenta serviciilor sociale din zona de resedinta.

Stereotip

Persoanele cu sindrom Down sunt intotdeauna fericite si multumite.

Realitate

E cel mai des intanit stereotip. Ca si pentru oricine altcineva, serenitatea unui copil, a unui adolescent, a unui adult cu sindrom Down, e legata de caracterul sau, de mediul si clima familiala, de activitatea sa sociala si deci de calitatea vietii sale. O persoana cu sindrom Down manifesta in mod foarte explicit emotiile sale (fericire, tristete, multumire, ostilitate, etc.) si orice comportament afectiv.

Stereotip

Exista forme usoare si forme grave de sindrom Down.

Realitate

Variabilitatea observata intre persoanele cu sindrom Down nu depinde de tipul de trisomie (chiar daca vorbim de “Trisomia 21 – mozaic”, valabila in 2-3 % de cazuri in care trisomia nu e prezenta in toate celulele si da impresia de a avea dificultati minore). Diferentele intre o persoana cu sindrom Down si alta depind de conditiile individuale, de eventualele probleme specifice de sanatate, de oportunitatile educative si de reabilitare pe care le-a avut.

Stereotip

Persoanele cu sindrom Down nu traiesc mult.

Realitate

Media de varsta a crescut destul de mult. Astazi, multumita progresului medicinei si a imbunatatirii generale a conditiilor de viata, media de varsta a persoanelor cu Down e de 45-46 de ani, iar o persoana din 10 ajunge la 70 de ani.

Stereotip

Nu pot mentine timp indelungat o munca care implica disciplina si sens de responsabilitate, sau pot efectua activitati ce se bazeaza pe acte ripetitive.

Realitate

Sunt tot mai numeroase exemplele de persoane cu sindrom Down care, multumita integrarii sociale, reusesc sa munceasca, pot rezolva probleme noi cu creativitate, dincolo de orice aspectativa precedenta.

Stereotip

Persoanele cu sindrom Down sunt hipersexuale sau eterni copii dezinteresati de aspectele sexuale.

Realitate

Adolescentii cu sindrom Down nu se deosebesc de ceilalti nici in ceea ce priveste varsta de inceput de pubertate, nici prin anatomia organelor  sexuale. Au dorinte si fantezii sexuale asemenea persoanelor de aceeasi varsta. Capacitatea de reproducere a barbatilor cu sindrom down este improbabila. Se cunosc doar doua cazuri de barbati cu sindrom Down care au avut copii. Femeile sunt fertile. Circa 40% au ovulatie normala, iar 30 % au ovulatie putin probabila. In caz de graviditate, studiile arata ca, dupa cum e de asteptat, cam 50 % din copii vor avea sindrom Down. Varsta la care se instaleaza menopauza e variata, dar in medie vine dupa 40 de ani.

Stereotip

Au parinti in varsta.

Realitate

Sunt destul de multe cazurile cand un copil cu sindrom Down se naste in familii cu parinti cu varste intre 20 si 30 de ani.

Stereotip

Nu sunt capabili sa aiba relatii interpersonale care pot conduce la prietenie, iubire sau casatorii.

Realitate

Fals. Afectivitatea persoanelor cu sindrom Down este selectiva si inteligenta. In perioada prescolara, scolara mica, relatiile de amicitie sunt gestionate, in mare parte de catre parinti. Dar, adolescenta coincide cu perioada vietii in care, colegii, amicii si chiar fratii incep sa se indeperteze si sa-l includa cat mai putin in activitatile lor: cand isi doreste a se distaca de nucleul sau familial, unica sa alternativa fiind de a ramane in casa sau de a iesi doar cu parintii. In aceasta perioada e mai usor ca raporturile afective si de amicitie sa se nasca intre persoane cu aceleasi disabilitati, cu interese si capacitati de comunicare asemanatoare. S-a dovedit ca intre persoane cu sindrom Down sau alte afectiuni pot naste relatii de prietenie sau iubire. Sunt si cazuri, chiar daca foarte rare, de casatorii in care perche e in gradul de a trai singura in mod relativ autonom (cu sportul familiei sau al serviciilor de sustinere). A sta impreuna cu persoane cu aceleasi disabilitati nu inseamna marginalizare, ci de a avea amici si a desfasura diferite activitati, atunci cand alternativa e de a se izola in casa.

Stereotip

Nu realizeaza ca au dificultati cogntive.

Realitate

Un copil cu sindrom Down este in masura sa inteleaga inca de cand e mic propria sa diversitate comparativ cu amicii sau fratii sai. Poate sa profite de propria sa conditie pentru a obtine ceea ce doreste mai usor. Poate simti teama, anxietate cand nu reuseste sa-si faca temele si sa se preface ca citeste si scrie ca si colegii sai cand inca nu e in masura sa o faca. Pentru o persoana cu sindrom Down relatia cu propriile dificultati va fi cu atat mai armonioasa cu cat parintii sai vor reusi sa invinga cu el disconfortul situatiei si vor discuta deschis, raspunzand la toate intrebarile sale. Cu cat se va discuta explicit despre limitele sale si in acelasi timp se vor pune in evidenta capacitatile sale, cu atat constientizarea propriei identitati a persoanei cu sindrom Down va fi traita cu serenitate.

Stereotip

Vor trai mereu cu parintii si apoi cu fratii.

Realitate

O persoana cu sindrom Down va dori inca din adolescenta relatii alternative, decat cele exclusive cu familia. E in masura sa faca parte din comunitate si are exigente efective si sociale la fel ca oricare alta fiinta umana. Solutiile pentru o viata adulta relativ autonoma de familie sunt foarte scazute la noi in tara, dar speram ca va creste numarul persoanelor  ce vor dori sa facem acest lucru posibil, pentru a ajuta adultii cu sindrom Down sa duca o viata cat mai adecvata propriilor lor exigente.

Stereotip

Pentru copiii cu sindrom Down scoala e, inainte de toate, un loc de socializare.

Realitate

Copiii cu sindrom down pot invata la orice varsta. In clasele primare marea lor majoritate invata sa citeasca si sa scrie si achizitioneaza abilitatile matematice de baza. Dobandirea autonomiei personale e mai apropiata de normal in detrimentul achizitiilor didactice.

Stereotip

Familia persoanelor cu sindrom Down e “handicapata”.

Realitate

Poltrivit numeroaselor studii din ultimul timp, in familiile cu persoane cu sindrom Down nu mai sunt atat de frecvente divorturile intre parinti. Dimpotriva, exista o mai mare constientizare sociala: in orice tara progresele din domeniul medicinei, legislatiei si al integrarii sociale sunt, in mare parte, datorate asociatiilor create de catre parinti.

   Toti avem drepturi egale, dar toti suntem diferiti.