PUBLICATII
1. SA VORBIM… CINE ESTE PERSOANA CU SINDROM DOWN?
Dragi prieteni,
Aceasta carte isi doreste sa va aduca la cunostinta o mica parte din lumea persoanelor cu sindrom Down: cine sunt, de ce sunt nascute cu aceasta caracteristica, ce stiu sa faca si cate lucruri pot invata!
Pentru a cunoaste aceste lucruri, doi prieteni Elena si Paul, vor fi ghidul vostru in minunata aventura a descoperirii caracteristicilor care ii fac atat de speciali!
In timpul lecturarii veti gasi anumite cuvinte scrise in mod diferit si intre ghilimele (” „): sunt cuvinte un pic dificile, care sunt explicate in paginile de la sfarsitul cartii.
Aceasta carticica se adreseaza tuturor persoanelor cu sindrom Down, colegilor lor de scoala, prietenilor, familiilor, educatorilor, profesorilor si tuturor celor interesati de aceasta tema. A fost realizata de catre Asociatiei Riana pentru dezvoltarea vietii si sprijin familial.
Aceasta carticica este in format A5 si are 60 de pagini. Fiecare pagina este insotita de desene si a fost scrisa intr-un limbaj simplu.
Versiunea tiparita este „out of stock” dar puteti descarca versiunea electronica (pdf) accesand urmatorul Link sau cu un click pe imagine.
2. …CAND SE NASTE UN COPIL CU SINDROM DOWN … (Parinti)
Aceasta brosura a fost elaborata in cadrul proiectului “…cand se naste un copil cu sindrom Down…”, al Asociatiei Riana pentru dezvoltarea vietii si sprijin familial. Motivul pentru care acest proiect a fost elaborat este sentimentul de dezamagire si sentimentul de revolta care, de cele mai multe ori, insotesc parintii in momentul nasterii unui copil cu sindrom Down. Aceste sentimente pot aparea si datorita modului in care le-a fost comunicat diagnosticul.
Aceasta carticica este in format A5 si are 12 pagini color. Contine povestiri ale unor parinti cu copii cu sindrom Down.
Versiunea tiparita este „out of stock” dar puteti descarca versiunea electronica (pdf) accesand urmatorul Link sau cu un click pe imagine.
3. …CAND SE NASTE UN COPIL CU SINDROM DOWN … (Medici)
Aceasta carticica a fost elaborata in cadrul proiectului “…cand se naste un copil cu sindrom Down…”, al Asociatiei Riana pentru dezvoltarea vietii si sprijin familial. Motivul pentru care acest proiect a fost elaborat este sentimentul de dezamagire si sentimentul de revolta care, de cele mai multe ori, insotesc parintii in momentul nasterii unui copil cu sindrom Down. Aceste sentimente pot aparea si datorita modului in care le-a fost comunicat diagnosticul.
Aceasta carticica este in format A5 si are 28 de pagini. Contine informatii ce pot fi utile personalului medical ce vine in contact cu parintii (familia) unui copil cu sindrom Down.
Versiunea tiparita este „out of stock” dar puteti descarca versiunea electronica (pdf) accesand urmatorul Link sau cu un click pe imagine.
4. NOTE INFORMATIVE DESPRE CONTROALELE DE SANATATE ALE COPIILOR CU SINDROM DOWN
Aceasta scurta carticica despre controalele medicale ale copiilor cu sindrom Down fost conceputa pentru a oferi informatii generale parintilor cu privire la principalele controale medicale recomandate la nivel international si de a explica importanta fiecaruia dintre ele.
Textul nu este adresat medicilor sau personalului socio-sanitar, ci parintilor persoanelor cu sindromul Down, in consecinta vor fi folosiți adesea termeni care nu sunt intotdeauna “exacți din punct de vedere tehnic” pentru a descrie anumite situatii sau conditii.
Va rugam sa retineti ca orice initiativa medicala trebuie sa fie luata impreuna cu medicii responsabili si nu in mod independent.
In conținutul carții, in plus fata de controalele medicale de baza, sunt incluse pe scurt și recomandari ale Asociației Europene a Sindromului Down.
La persoanele cu sindrom Down (SD) este posibil sa apara unele probleme de sanatate, comune și in cazul populatiei generale, dar cu o incidenta mai mare. Aceasta justifica necesitatea efectuarii controalelor medicale periodice, de obicei o data pe an.
Sensul acestor controale nu este acela de a gasi cu siguranța ceva patologic, ci, dimpotriva, de a confirma ca totul este „in regula”.
Este oportun ca aceste controale sa fie efectuate de catre personalul care a acumulat o vasta experienta practica in efectuarea de controale medicale la copii cu sindrom Down.
De asemenea, este important ca monitorizarea sa urmareasca ghidurile specifice si sa nu fie condusa in mod contrar de convingerile sau experientele personale ale medicilor dintr-o singura structura/specializare.
Controalele periodice recomandate de catre organizatiile majore, cum ar fi de exemplu Academia Americana de Pediatrie (AAP) sau Asociația Europeana Sindrom Down (EDSA), vizeaza in principal promovarea sanatatii persoanelor cu sindrom Down, pentru a permite fiecarei persoane sa se dezvolte la potentialul lor maxim si de a oferi acestor persoane o viața plina și importanta.
Aceasta carticica conține și graficele de creștere a copiilor cu SD.
Aceasta carticica este in format A5 si are 36 de pagini.
Versiunea tiparita este „out of stock” dar puteti descarca versiunea electronica (pdf) accesand urmatorul Link sau cu un click pe imagine.
5. GRAFICELE DE CRESTERE ALE COPIILOR CU SINDRIM DOWN
Graficele de crestere sunt o unealta importanta de monitorizarea a dezvolatarii copiilor cu sindrom Down, dar sunt doar una din multele metode folosite pentru a ne asigura ca un copil creste si se dezvolta normal.
Aceasta carticica este in format A4 si are 16 de pagini color. Contine o scurta descriere despre ce este sindromul Down si Graficele de crestere.
Versiunea tiparita este „out of stock” dar puteti descarca versiunea electronica (pdf) accesand urmatorul Link sau cu un click pe imagine.
6. CARTE DE COLORAT CU POVESTI
