Oferă-i copilului tău

o bună educație.

Află cum

Scrisoare pentru părinți

   Dragi părinți,

   L-ați adus pe lume…

   O nouă viață este un eveniment minunat…

   Dar pentru voi lumea nu strălucește și nu iradiază de bucurie așa cum ar trebui, pentru că, ceva nu a decurs cum trebuie. Ați fost răpuși de un eveniment neașteptat, pentru care se bănuia că sunteți pregătiți, dar de fapt pentru astfel de evenimente nu suntem niciodată destul de pregătiți, fie că este primul sau al cincilea copil. Copilul vostru are un dezechilibru la nivel cromozomial, un accident congenital care a condiționat întreaga sa ființă iar acest accident este cunoscut sub numele de sindrom Down (SD) sau mongoloism.

   Înainte de a continua să vorbim cu voi, vrem să vă spunem că noi chiar înțelegem această experiență a voastră. Suntem părinți cu copii cu sindrom Down. Unii dintre noi au copii normali în familie pe lângă cel cu SD, iar alții au doar copilul cu SD. Suntem diferiți în funcție de vârstă și statut social. Dar suntem legați împreună prin dragostea ce o purtăm copiilor noștri cu SD, dăruirea în a-i ajuta să devină persoane utile și autonome. Vrem să știți că și noi am trecut prin exact aceleași sentimente, pe care voi le trăiți acum după nașterea copilului vostru.

   A fost un șoc.

   Apoi frică.

   A fost amărăciune, refuz, confuzie și tristețe.

   Ne întrebam dacă vom putea iubi copiii noștri cu toate imperfecțiunile lor.

   Și asta este toată frumusețea. Îi iubim într-un mod special.

   Să examinăm sentimentele pe care le-am amintit înainte. Șocul este fără îndoială primul. Cu siguranță, intensitatea șocului pe care l-ați simțit atunci când vi s-a adus la cunoștință condiția copilului vostru depinde foarte mult de modul în care ați primit vestea, ușor sau brusc. Totuși, după ce am examinat reacțiile noastre ne-am dat seama că nu există un mod plăcut de a fi informați. Suntem mulțumiți, că în ziua de azi, de obicei vestea vine destul de repede, imediat după naștere, deoarece șocul este mult mai mare dacă descoperim mai târziu, după un an sau mai mulți, cum se întâmpla în trecut.

   Frica poate fi prezentă pentru un număr mare de motive. Poate acesta e primul vostru contact cu retardul de dezvoltare de orice tip sau poate unicul contact pe care l-ați avut cu copiii cu retard a fost într-un institut sau prin mass-media, unde v-au fost prezentate cazuri foarte grave. Poate ați auzit doar povești despre persoanele cu sindrom Down. „Par toți la fel” este o poveste pe care v-o putem spulbera imediat. Copiii noștri sunt toate persoane singulare cu trăsături precise și caracteristici familiare. Sunt orice altceva decât persoane docile, cu expresie pierdută, cu privire stinsă. Rup ziare, deschid ușile dulapurilor, împrăștie lucruri în jur, își bagă nasul în lucrurile fratelui mai mare și, în general, creează același haos ca un copil normal.

   Poate simțiți amărăciune. Nu vă rușinați cu asta. Este dificil să înțelegem de ce o doamnă oarecare, care nu a avut niciodată grijă de ea sau de ceilalți copii ai săi, are un copil perfect sănătos. Este greu de acceptat faptul că acesta poate este singurul vostru copil în timp ce alte cunoștințe de ale voastre au avut mulți copii sănătoși. Este greu să fii bucuroasă cu celelalte mame în salonul de la maternitate când simțiți că aveți atât de puține motive să fiți fericită. Dar bucuria pe care voi o veți cunoaște când copilul vostru va reuși să facă un lucru atât de simplu cum ar fi un zâmbet vă va ajuta să respingeți acest sentiment și să-l substituiți cu recunoștință.

   Puteți simți vină pentru că ați avut gânduri de refuz față de propriul vostru copil, propriul vostru sânge. Să nu vi se pară ciudat dacă acest sentiment vă va cuprinde. Am simțit și noi asta. Dar va trece repede, pentru că ceea ce aveți nevoie să faceți este de a alinta copilul vostru, de a-i vorbi și încă o dată faptul că îi sunteți părinți v-a prinde contur și îl veți iubi.

   Confuzia și tristețea sunt o parte din emoțiile pe care le-am enumerat primele. Confuzia va dispărea imediat ce veți intra în rutina de fiecare zi: să-l hrăniți, să-i faceți baie și să-l îmbrăcați. Tristețea poate rămâne pentru că întotdeauna vă veți preocupa de viitorul acestui micuț care nu va fi la fel ca al celorlalți copii.

   Cum să scăpați de aceste sentimente când fizic și mintal vă simțiți la pământ? O buna parte din terapie constă în a cere să cunoașteți alți părinți care au un copil cu sindrom Down. Vă vor spune că sigur vă înțeleg și vă vor încuraja dându-vă speranța de care aveți nevoie. Găsiți un prieten sau un preot care v-ar putea ajuta ascultându-vă neliniștea.

   Nu ar fi drept să vă spunem că viața va fi roz pentru voi și copilul vostru. Vor fi provocări pe tot parcursul vieții. Înainte de toate, vor fi decizii de luat. Unii vă vor spune să duceți imediat copilul vostru într-un centru de plasament, iar alții de a-l ține cu voi. Noi am preferat să ne luam copilul acasă pentru că am simțit că avea nevoie de iubirea noastră, că avea dreptul la iubirea noastră. Decizia voastră trebuie să fie consfințită atât de mamă, cât și de tată.

   Dacă sunt alți copii în familie este bine să îi informați de la început. Se pare că multe probleme se rezolvă dacă o veți face imediat, în mod delicat și realistic. Copiii sunt surprinzători, veți fi uimiți de facilitatea cu care vor accepta situația și de modul simplu cu care o vor spune prietenilor, profesorilor și colegilor lor. Mai mult de atât, vă vor surprinde cu iubirea lor pentru bebeluș. În fiecare zi, când se vor întoarce de la școală, primul lucru pe care îl vor face va fi acela de a-și căuta fratele prin casă. Fiul vostru vă poate da o lecție despre minunata și foarte rara calitate de a fi altruist.

   Va trebui să înfruntați și sarcina de a spune celorlalți despre copilul vostru. Sunt bunici care vor trebui informați și ajutați. Unii bunici nu cred în diagnostic, alții resping propriul nepot, iar alții îl iubesc mai mult decât pe ceilalți nepoți. Exemplul și răbdarea vă vor fi necesare pentru a-i învăța pe bunicii dezamăgiți, să nu se simtă amărâți, sau bunicilor neîncrezători să accepte realitatea.

   Va fi necesar să le spunem și unor prieteni sau vecini. Poate vă așteptați să vina ei la voi, dar dacă nu o vor face, trebuie să va dați seama ca poate ezită pentru că nu știu cum ați reacționa voi și nu știu ce să vă spună. Unii prieteni, cu politețe, vă pot oferi ajutor și înțelegere. Și cu siguranță își vor deschide inimile către copilul vostru.

   În toate aceste relații există un factor important care v-a determina modul în care va fi acceptat copilul vostru. Acel factor crucial sunteți voi. Dacă voi îl iubiți și vă acceptați copilul, va fi iubit și acceptat de către ceilalți. Nu îl ascundeți. Arătați-l celorlalți și încurajați-i să îl tină în brațe. Fiți sinceri asupra condiției sale. Încurajați-i chiar și să vă pună întrebări despre SD.

   Familia voastră și prietenii se vor simți ușuraț să vă vadă cu câtă naturalețe țineți în mână situația și se vor comporta cu copilul așa cum o faceți voi. Dacă refuzați să admiteți problemele, sau să le ascundeți, veți închide o ușă a vieții voastre care va bloca una dintre cele mai frumoase și grandioase relații pe care o persoană o poate experimenta. Veți învăța foarte multe lucruri despre oameni, chiar și despre cei pe care credeați că îi cunoașteți foarte bine.

   Unul dintre factorii cei mai importanți care contribuie la dezvoltarea mintală a copilului este stimularea. Încă de când îl aduceți acasă de la spital, forțați-vă să îl țineți cu voi afară și acolo unde viața de familie este mai activă. Timpul pe care îl va petrece cu voi va crește odată cu vârsta. Lăsați-l să vă privească în timp ce gătiți, spălați vasele sau dați cu aspiratorul. Vorbiți-i în timp ce faceți aceste lucruri. Puneți-i în mână diverse obiecte astfel încât să le poată atinge și simți. Arătați-i modul de a învăța. Nu vă bazați pe faptul că va putea învăța de la sine. Diferit față de ceilalți, copii cu SD au nevoie de îndrumare pentru a explora lumea din jurul lor. Ochii săi vor străluci și vor avea un interes pentru viața ce îi înconjoară dacă, cu sârguință, îi veți arăta drumul.

   Nu va fi niciodată suficient să-i vorbiți și să-i citiți copilului vostru. La început, vi se va părea ridicol să vă așezați și să citiți pentru copilul vostru care pare a nu fi deloc interesat la ceea ce faceți voi. Dar dacă veți persevera cu lectura, curând veți avea bucuria de a vedea același copil urcându-se pe scăunel, luând o carte și „citi” singur. Stimularea limbajului prin citit este de mare ajutor, deoarece acesta este domeniul în care copilul cu SD va avea cea mai mare nevoie.

   Vârsta la care ceilalți copii reușesc să realizeze sarcini fizice și mentale diferă de la copil la copil. În același mod va varia și pentru copiii cu SD. Unii dintre copiii noștri au început să meargă la vârsta de un an și jumătate; alții nu înainte de a împlini vârsta de doi ani. Unii au început să spună primele cuvinte înainte de vârsta de un an; alții mult mai târziu. Vă spunem asta în speranța că nu vă veți compara copilul cu alții de aceeași vârstă. Va fi nevoie de multă răbdare din partea voastră pentru ca uneori vi se va părea că copilul nu va învăța niciodată. Dar când va fi momentul, cu ajutorul vostru va învăța, iar voi atunci veți fi fericiți.

   Daca v-am dat un pic de curaj, suntem într-adevăr fericiți.

   În sfârșit, încercați să gândiți în mod pozitiv. Un gând pozitiv pe care noi toți îl putem împărtăși este că suntem într-adevăr norocoși și binecuvântați cu un asemenea copil.

   Asociația Riana

   pentru dezvoltarea vieții

   și sprijin familial